Un diagnóstico de autismo puede ser, a veces, un portal hacia lo desconocido para muchas personas y familias, o también la respuesta en la adultez a interrogaciones propias con respecto a conductas incomprendidas. Patricia Zarza recorrió los dos caminos y hoy, con la experiencia que adquirió luego de años de involucrarse en las cuestiones de discapacidad en Misiones, aseguró a LVM que “la información empodera”.

Cuando a su hija de 2 años y 2 meses le diagnosticaron dentro del Espectro autista, Patricia apuntó a informarse para, con herramientas, responder a las necesidades de su pequeña. “Yo soy una persona resolutiva, necesitaba buscar información y recuerdo que no encontraba en ningún lado”, contó en una entrevista con La Voz de Misiones.

Al percibir ese vacío en el acceso a la información para la comunidad en cuanto a las legislaciones vigentes y derechos de las personas con discapacidad, la posadeña creó la Fundación Familias TEA Misiones, que desde hace más de ocho años brinda apoyo, guía y asesoramiento legal a padres de menores diagnosticados dentro del Espectro autista o familias con algún integrante con discapacidad de manera gratuita en toda la provincia.

“Para mí, la información empodera y poder tener la información y procesar esa información, es un privilegio que por ahí no todos tienen”, opinó Patricia, quien actualmente ocupa el cargo de tesorera dentro de la fundación que impulsó y que alberga con una oficina en el segundo piso de su casa en Posadas.

Empoderar

Antes de consolidarse como una organización de referencia en la provincia, Patricia Zarza aprovechó las capacitaciones gratuitas que por lo general brindan el municipio, el gobierno u otras entidades para formarse y orientar de una manera correcta a las familias y personas que acuden a la fundación en busca de ayuda.

“Nuestra fundación apunta más al modelo social, que significa que ponemos a la persona con discapacidad en primer lugar. Lo que hacemos hoy es para que el día de mañana mi hija o cualquier otro chico o personas con discapacidad se pueda defender solo. Porque hoy por hoy no pasa eso, más en lo que es discapacidad mental, siempre es el padre el que habla por el hijo, en vez de fomentar que el hijo, si quiere, pueda defenderse o proponer sus ideas”, explicó la posadeña.

En esa línea, sostuvo que el objetivo principal de Familias TEA Misiones es “empoderar” a los padres y personas que se acercan a ella y a la abogada Jennifer Vargas, presidenta de la fundación, para que con la información correcta y oportuna puedan “buscar una solución” y no generar “más miedo y pánico del que ya hay”.

 

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La tesorera también cuestionó que a veces “es el mismo Estado el que desinforma, nos ha pasado mucho”, y cuando esto ocurre “es presentarnos en el organismo, señalar que está mal la información y explicar cómo es. Cuesta un montón, porque a todos nos cuesta admitir que nos equivocamos y más siendo un funcionario público”.

Con referencia a los problemas frecuentes con los que se encuentran las familias y por lo cual se buscan el apoyo de la fundación, Patricia precisó: “Médicos que no saben hacer historias clínicas, que es una parte fundamental para lo que es la obra social y también cómo hacer el CUD -Certificado Único de Discapacidad-, los requisitos, dónde se hace, que no se necesita, porque a veces ponen requisitos de más, nos está pasando mucho, tratamos de encaminar al padre”.

Aunque remarcó que cada caso es particular y las asesorías son “personalizadas”, teniendo en cuenta que los trámites son diferentes dependiendo la obra social de la persona o si no cuenta con ningún tipo de cobertura médica.

Soluciones para todos

Debido al reconocimiento de parte del sector, con los años la fundación comenzó a articular con los organismos, ministerios y municipios de Misiones, como así también con las escuelas públicas, para buscar soluciones ante las problemáticas que afrontan todas las personas con discapacidad.

“Lo que buscamos siempre es una solución general a los problemas, más lo que es discapacidad, porque si vas caso por caso, es interminable”, afirmó Patricia.

Luego, ejemplificó: “A principio de año nos encontramos con que el Consejo General de Educación, en los requisitos para la maestra integradora, pedía un contrato de servicio. Un contrato de servicio es como un contrato de alquiler, que implica obligaciones, entonces nosotros mediante el Consejo de Discapacidad, con la presidenta Tatiana Antúnez, le explicamos que, por ejemplo, yo tengo una obra social nacional, entrego los papeles, la obra social autoriza y le paga directamente al profesional, el dinero no pasa por mí”, e indagó: “Cómo voy a hacer un contrato de servicio con una persona que yo no le pago”.

Consultada por LVM si tuviera la posibilidad de implementar una política pública que beneficie a las personas con discapacidad, ¿cuál sería?, Patricia contestó “cartelería” con información en puntos claves de las ciudades, tales como las paradas de colectivo.

“Las soluciones son más fáciles de lo que uno cree. En las terminales, por ejemplo, pondría según ley tal, artículo tal, no hay cupo por discapacidad en las empresas de media distancia. Carteles en todas las plataformas y listo, se acabó el problema”.

Sobre ese punto, se explayó: “Nos ha pasado de que se le llama a la Policía y termina defendiendo justamente a la empresa de transporte que está vulnerando a la persona con discapacidad. Entonces, para mí, la solución más fácil, es poner carteles por todos lados, que lea el policía, el chofer, el pasajero, y listo. Sería rápido, de bajo costo y simple”.

Rol del Estado

Por medio de la Ley 26.378, en el año 2008, Argentina adhirió a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), un tratado firmado por muchos países para reconocer el derecho de las personas con discapacidad a participar en toda la vida de la sociedad, sin discriminación de ningún tipo, a partir del cual los Estados están obligados a garantizar que así sea mediante legislaciones e implementando políticas públicas.

Esta iniciativa se llevó a cabo debido a que por mucho tiempo fueron vulnerados los derechos de las personas con discapacidad a la vida independiente, a la educación, al empleo libre, a la igualdad de oportunidades y a la accesibilidad a todos los ámbitos.

“Lo que me encanta de la discapacidad es que ya está todo dicho, ya está todo escrito, o sea, no hay mucho que inventar de nuevo, ya está todo dentro las leyes, tenemos todo, por decirlo así”, enfatizó Patricia al respecto y añadió que sí es necesario tener funcionarios capacitados en las áreas que velan porque se cumplan las legislaciones.

También destacó el trabajo de la actual presidenta del Consejo de Discapacidad provincial, Tatiana Antúnez, y de la nueva directora de Discapacidad de la Municipalidad de Posadas, Maira Morel.

“Vimos un cambio de 180 grados con las gestiones anteriores. Son personas que se involucran y quieren resolver justamente para todos, cuanto al menos yo, antes, sentía que las otras gestiones o no sabían de discapacidad o no sabían qué estaban haciendo o por ahí querían tapar los errores del mismo Estado no, porque pasa”, analizó la posadeña.

Trayendo a la conversación su diagnóstico ya en la adultez dentro del Espectro autista, en el nivel 2, Patricia diferenció: “Nosotros vamos a estar en la discapacidad toda la vida, en cambio, los funcionarios públicos son puestos a dedos y no siempre es el más cualificado”.

 

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Violencia digital

Las conquistas de derechos para las personas con discapacidad que busca implementar un marco de igualdad en la vida cotidiana y social, como el acceso al boleto gratuito en Misiones, no son ajenas a las críticas de algunos contribuyentes, aunque, la fundadora de Familias TEA Misiones siente que la violencia digital contra este sector aumentó con la llagada de La Libertad Avanza al gobierno.

“Estamos viendo que, con el cambio de gobierno y más en las redes sociales, mucha agresividad de gente que no sabe del tema hacia las personas con discapacidad”, apuntó Patricia”.

En esa línea, analizó: “Yo creo que la política o como se expresa el gobierno nacional tuvo y tiene mucho que ver, porque la gente piensa ‘por qué tiene que tener boleto gratis’ y porque nosotros salimos de nuestras casas, al menos yo, tres veces por día con mi hija, entre terapia, la escuela y otras actividades, y por ahí esa persona con su hijo no sale tantas veces”.

Y continuó: “O ‘por qué le tienen que dar una pensión’, de qué hay pensiones truchas y seguramente, nadie niega, pero ya van con ese concepto o que nosotros lucramos con nuestros hijos cuando por mí no pasa un peso, va a los terapeutas, todas esas cosas que yo no termino de entender y es seguramente porque no lo viven nada más”.

“Patricia es así”

Con 40 años y ya involucrada activamente en las cuestiones de discapacidad, Patricia Zarza fue diagnosticada dentro del Espectro autista, nivel 2, luego de que decidiera hacerse los estudios clínicos.

“A los diagnosticados de grande casi siempre es porque buscan una respuesta porque ya saben o se lo imaginan”, expresó la mujer a LVM.

Asimismo, recordó que nunca existió una presión familiar por indagar en sus conductas o formas de ser: “Todos los profesionales de mi hija me decían, en mi familia siempre fue ‘Patricia es así’, ‘déjale, Patricia es así'”, relató y reveló que su decisión a buscar un diagnóstico: “Era para confirmar algo que yo ya sabía y todos me decían”.

Sin embargo, señaló un desconocimiento social en cuanto al autismo debido a que pasó por todo el sistema educativo, primario, secundario y universitario, sin que “nadie se diera cuenta” porque “siempre me iba bien académicamente”, afirmó y agregó: “Pero el espectro es amplísimo”.

“En lo social, en la vida, uno por ahí tiene la respuesta a muchas cosas de por qué, porque soy así, o era así, también tengo diagnostico de trastorno de ansiedad generalizada que potencia el uno al otro digamos, entonces, ahí uno encuentra una respuesta y empieza a trabajar en cosas que por ahí para mi eran re normales, de ser muy explosiva, o me trataban de maleducada, o de irrespetuosa o de inmadura, esos son etiquetas y no el diagnostico“, cerró Patricia en entrevista con este medio.

El diagnostico la llevó a entender sus propias interrogaciones y a aplicar todo lo aprendido en el camino que transitó con su pequeña hija que, incluso, interpelada por sus vivencias impulsó una fundación que acompaña y asesora legalmente a personas con discapacidad en la tierra colorada.

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El pasado viernes 25 de abril se llevó a cabo  la asamblea general ordinaria del Centro Vasco Misiones “Euskal Jatorri”, en la que desarrollaron un balance del año anterior y renovaron las autoridades de la comisión directiva.

El encuentro se desarrolló en la Biblioteca Popular Posadas, ubicada sobre calle Córdoba, donde se leyó “la memoria de un exitoso año 2024” y se destacó el clásico y esperado Ciclo de Cine Vasco, así como también el Ciclo de Música Clásica, llevado a cabo en el mítico Templo de la Logia Roque Pérez.

Nuevas autoridades

Por unanimidad, fue reelecto Fernando Ocampo Etorena como lehendakari, por un nuevo periodo, motivo por el cual tuvo unos minutos para agradecer el compromiso y acompañamiento brindado.

En esa línea, se comprometió a redoblar esfuerzos en pos de la entidad, promover cultura e identidad del pueblo vasco en la provincia de Misiones y brindar a sus asociados y amigos un verdadero sentido de pertenencia.

De esta manera, el centro vasco será presidido una vez más por Ocampo Etorena, mientras que Ariel Sayas estará al frente de la vicepresidencia y Denis Gamarra en la secretaría.

En tanto, María Virginia Labat fue electa prosecretaria, Alba María Ibarrola tesorera, Violeta Lazcoz protesorera y como vocales Ariel Navarro y Abel Bernachea.

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Con una amplia concurrencia de estudiantes y graduados de la carrera Intérprete Universitario en Lengua de Señas Argentina, dictada en la Facultad de Humanidades y Ciencias Sociales (Fhycs), el intérprete oficial del Senado de la Nación, Andrés Miranda, arribó a Posadas para brindar una charla sobre el rol de la profesión y los avatares latentes.

Con oraciones verbales que parecían sencillas, Miranda puso en sus manos la interpretación, dando cuenta de que expresar lo que deseaba no era tan sencillo como parecía al plasmarlo en señas, situación que lo llevó a preguntarse: “¿Cómo hago para mejorar esto?, ¿qué giro lingüístico puedo darle?, ¿cómo hago para que una persona sorda pueda comprenderme?”, e invitó a los asistentes a participar.

De esta manera, se adentró en los motivos que lo llevaron a sumergirse en el mundo de la lengua de señas: “Muchas veces, estando en el Senado, decía, cómo me gustaría estar en casa, pero ¿qué hubiera hecho?; salir a pasear, mirar una peli… pero no. Decidí estar en el ámbito político como intérprete de lengua de señas, nada más y nada menos que en el Honorable Senado de la Nación Argentina”.

Y continuó: “Sin embargo, muchas veces me pregunto ¿qué hago ahí?, ¿quién me mandó?. La verdad me siento orgulloso de estar ahí, de ser parte de un equipo, y digo equipo porque desmenuzamos todo; nos juntamos días antes de la sesión, vemos qué temas van a tocar y entre todos analizamos cómo decir, qué giro le damos, cómo hacemos”.

Luego, reconociendo las dificultades que suelen presentarse en la comunicación, motivó a los estudiantes a continuar y no bajar los brazos: “¿Cuántos de ustedes muchas veces no pueden decir una oración?, cómo formularla, cómo desmenuzarla, cómo mejorarla, teniendo en cuenta que un giro lingüístico resuelve 70 palabras en una seña”.

“Cuando comencé a conocer los giros, quedé así -boquiabierto- porque no podía creer cómo podía resolverme un mensaje complejo, cómo podía avanzar, crecer y empecé a repensar, a contactarme, a ir a asociaciones de sordos, me zambullí en el tema porque lo decidí, yo decidí estar ahí”, enfatizó Miranda.

Comunidad hablante

La lengua de señas es utilizada naturalmente por personas sordas a través de gestos, movimientos corporales y expresiones faciales, sosteniendo leyes lingüísticas, y se aprende dentro de la comunidad de usuarios a quienes facilita resolver todas las necesidades comunicativas propias del ser humano, social y cultural. 

Actualmente, gracias a la oferta académica, también está al alcance de personas oyentes que deciden comprender y -en muchos casos- formar parte de ese grupo lingüístico-cultural, mientras que los sordos oralizados que no las comparten y están integrados en el mundo oyente, no pertenecen a la comunidad Sorda.

Según fuentes consultadas, todavía existen muchos niños sordos que están impedidos de adquirir el código lingüístico necesario para acceder a las relaciones personales y al conocimiento del mundo, por lo que crecen limitados en su desarrollo psico-afectivo, cognitivo y socio-cultural, situación que los termina marginando y aislando del resto de la sociedad, causándoles graves daños emocionales y conductuales.

Charla sobre lengua de señas, por Andrés Miranda, en el Aula Magna de la Facultad de Humanidades y Ciencias Sociales.

Acceso a la comunicación 

Con el Aula Magna repleta, en la casa de estudios situada sobre calle Tucumán casi San Lorenzo, los estudiantes se hicieron notar en el público, conformado no solamente por quienes cursan la carrera en Posadas, sino también en otros puntos de la provincia, como San Pedro y Grauhapé.

A su vez, contó con la participación especial de personas sordas que cursan la carrera de Intérprete, y que: “En cada clase, cada encuentro, cada tutoría, enriquecen los conocimientos de docentes y estudiantes”, destacó Lilia Rodríguez, directora de la carrera.

Del encuentro también participaron Franco Olivera, presidente de la Asociación de Sordos de la Provincia de Misiones; Tatiana Antunez, presidenta del Consejo Provincial de Discapacidad de la Vicegobernación y Sofía Martinez, intérprete de señas de la Cámara de Representantes de Misiones, entre otros.

Única vigente en el país

Si bien hubo carreras similares que tuvieron apertura en distintas universidades del país, como en Villa María, Córdoba; Uncuyo, Mendoza y Paraná, Entre Ríos, actualmente la que se encuentra en la Universidad Nacional de Misiones (Unam) es la única en funcionamiento, con rango universitario.

Todo comenzó en la sede de Posadas el año 2018, a partir del Programa de Conocimiento de LSA y Cultura Sorda, que se dicta desde 2009, como proyecto del Área de Idiomas dictado a través de la Secretaría de Extensión.

Teniendo en cuenta que la demanda fue en aumento con un promedio de 900 inscriptos por año, las partes decidieron fortalecer la propuesta, creando la carrera de Intérprete Universitario en Lengua de Señas Argentina, con una duración de 3 años, carrera que en 2019 también comenzó a dictarse en San Pedro, con una matrícula aproximada de 120 estudiantes y Garuhapé en 2022 con 180 estudiantes. 

Actualmente, la carrera cuenta con 36 graduados en total y, teniendo en cuenta las experiencias de quienes egresaron, los profesionales se desempeñan en diferentes ámbitos laborales. Mientras que, desde la academia, reconocen la importancia de que cada municipio cuente con su equipo de intérpretes.

Para finalizar, también resaltaron la importancia de que estudiantes y egresados realicen intercambios con intérpretes de otras provincias a fin de ampliar conocimientos, estando atentos a las variaciones lingüísticas existentes de un punto a otro, lo que se hace posible a través de Lengua de Señas Argentina.  

Legislación 

Cada 13 de abril se celebra el Día Nacional de la Lengua de Señas Argentina (LSA), en conmemoración a la aprobación de la Ley N° 27.710, que reconoce a la LSA como una lengua natural y originaria de las personas sordas, promulgada el 13 de abril de 2023. 

En Misiones, se encuentra vigente la Ley XIX – N.º 80, que potencia e integra las políticas públicas para personas sordas e hipoacúsicas. Esta ley busca garantizar la accesibilidad universal, promover la igualdad de oportunidades y reconocer la lengua de señas como lengua natural de las personas sordas, fortaleciendo su identidad lingüística y cultural. 

El artículo 30, punto 4, establece: “Las personas con discapacidad tendrán derecho, en igualdad de condiciones con las demás, al reconocimiento y el apoyo de su identidad cultural y lingüística específica, incluidas la lengua de señas y la cultura de los sordos”.

Reúnen donaciones para comunidades mbya de Aristóbulo y Puerto Rico

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