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Patricia Zarza y el valor de la información para abordar la discapacidad
Un diagnóstico de autismo puede ser, a veces, un portal hacia lo desconocido para muchas personas y familias, o también la respuesta en la adultez a interrogaciones propias con respecto a conductas incomprendidas. Patricia Zarza recorrió los dos caminos y hoy, con la experiencia que adquirió luego de años de involucrarse en las cuestiones de discapacidad en Misiones, aseguró a LVM que “la información empodera”.
Cuando a su hija de 2 años y 2 meses le diagnosticaron dentro del Espectro autista, Patricia apuntó a informarse para, con herramientas, responder a las necesidades de su pequeña. “Yo soy una persona resolutiva, necesitaba buscar información y recuerdo que no encontraba en ningún lado”, contó en una entrevista con La Voz de Misiones.
Al percibir ese vacío en el acceso a la información para la comunidad en cuanto a las legislaciones vigentes y derechos de las personas con discapacidad, la posadeña creó la Fundación Familias TEA Misiones, que desde hace más de ocho años brinda apoyo, guía y asesoramiento legal a padres de menores diagnosticados dentro del Espectro autista o familias con algún integrante con discapacidad de manera gratuita en toda la provincia.
“Para mí, la información empodera y poder tener la información y procesar esa información, es un privilegio que por ahí no todos tienen”, opinó Patricia, quien actualmente ocupa el cargo de tesorera dentro de la fundación que impulsó y que alberga con una oficina en el segundo piso de su casa en Posadas.
Empoderar
Antes de consolidarse como una organización de referencia en la provincia, Patricia Zarza aprovechó las capacitaciones gratuitas que por lo general brindan el municipio, el gobierno u otras entidades para formarse y orientar de una manera correcta a las familias y personas que acuden a la fundación en busca de ayuda.
“Nuestra fundación apunta más al modelo social, que significa que ponemos a la persona con discapacidad en primer lugar. Lo que hacemos hoy es para que el día de mañana mi hija o cualquier otro chico o personas con discapacidad se pueda defender solo. Porque hoy por hoy no pasa eso, más en lo que es discapacidad mental, siempre es el padre el que habla por el hijo, en vez de fomentar que el hijo, si quiere, pueda defenderse o proponer sus ideas”, explicó la posadeña.
En esa línea, sostuvo que el objetivo principal de Familias TEA Misiones es “empoderar” a los padres y personas que se acercan a ella y a la abogada Jennifer Vargas, presidenta de la fundación, para que con la información correcta y oportuna puedan “buscar una solución” y no generar “más miedo y pánico del que ya hay”.
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La tesorera también cuestionó que a veces “es el mismo Estado el que desinforma, nos ha pasado mucho”, y cuando esto ocurre “es presentarnos en el organismo, señalar que está mal la información y explicar cómo es. Cuesta un montón, porque a todos nos cuesta admitir que nos equivocamos y más siendo un funcionario público”.
Con referencia a los problemas frecuentes con los que se encuentran las familias y por lo cual se buscan el apoyo de la fundación, Patricia precisó: “Médicos que no saben hacer historias clínicas, que es una parte fundamental para lo que es la obra social y también cómo hacer el CUD -Certificado Único de Discapacidad-, los requisitos, dónde se hace, que no se necesita, porque a veces ponen requisitos de más, nos está pasando mucho, tratamos de encaminar al padre”.
Aunque remarcó que cada caso es particular y las asesorías son “personalizadas”, teniendo en cuenta que los trámites son diferentes dependiendo la obra social de la persona o si no cuenta con ningún tipo de cobertura médica.
Soluciones para todos
Debido al reconocimiento de parte del sector, con los años la fundación comenzó a articular con los organismos, ministerios y municipios de Misiones, como así también con las escuelas públicas, para buscar soluciones ante las problemáticas que afrontan todas las personas con discapacidad.
“Lo que buscamos siempre es una solución general a los problemas, más lo que es discapacidad, porque si vas caso por caso, es interminable”, afirmó Patricia.
Luego, ejemplificó: “A principio de año nos encontramos con que el Consejo General de Educación, en los requisitos para la maestra integradora, pedía un contrato de servicio. Un contrato de servicio es como un contrato de alquiler, que implica obligaciones, entonces nosotros mediante el Consejo de Discapacidad, con la presidenta Tatiana Antúnez, le explicamos que, por ejemplo, yo tengo una obra social nacional, entrego los papeles, la obra social autoriza y le paga directamente al profesional, el dinero no pasa por mí”, e indagó: “Cómo voy a hacer un contrato de servicio con una persona que yo no le pago”.
Consultada por LVM si tuviera la posibilidad de implementar una política pública que beneficie a las personas con discapacidad, ¿cuál sería?, Patricia contestó “cartelería” con información en puntos claves de las ciudades, tales como las paradas de colectivo.
“Las soluciones son más fáciles de lo que uno cree. En las terminales, por ejemplo, pondría según ley tal, artículo tal, no hay cupo por discapacidad en las empresas de media distancia. Carteles en todas las plataformas y listo, se acabó el problema”.
Sobre ese punto, se explayó: “Nos ha pasado de que se le llama a la Policía y termina defendiendo justamente a la empresa de transporte que está vulnerando a la persona con discapacidad. Entonces, para mí, la solución más fácil, es poner carteles por todos lados, que lea el policía, el chofer, el pasajero, y listo. Sería rápido, de bajo costo y simple”.
Rol del Estado
Por medio de la Ley 26.378, en el año 2008, Argentina adhirió a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), un tratado firmado por muchos países para reconocer el derecho de las personas con discapacidad a participar en toda la vida de la sociedad, sin discriminación de ningún tipo, a partir del cual los Estados están obligados a garantizar que así sea mediante legislaciones e implementando políticas públicas.
Esta iniciativa se llevó a cabo debido a que por mucho tiempo fueron vulnerados los derechos de las personas con discapacidad a la vida independiente, a la educación, al empleo libre, a la igualdad de oportunidades y a la accesibilidad a todos los ámbitos.
“Lo que me encanta de la discapacidad es que ya está todo dicho, ya está todo escrito, o sea, no hay mucho que inventar de nuevo, ya está todo dentro las leyes, tenemos todo, por decirlo así”, enfatizó Patricia al respecto y añadió que sí es necesario tener funcionarios capacitados en las áreas que velan porque se cumplan las legislaciones.
También destacó el trabajo de la actual presidenta del Consejo de Discapacidad provincial, Tatiana Antúnez, y de la nueva directora de Discapacidad de la Municipalidad de Posadas, Maira Morel.
“Vimos un cambio de 180 grados con las gestiones anteriores. Son personas que se involucran y quieren resolver justamente para todos, cuanto al menos yo, antes, sentía que las otras gestiones o no sabían de discapacidad o no sabían qué estaban haciendo o por ahí querían tapar los errores del mismo Estado no, porque pasa”, analizó la posadeña.
Trayendo a la conversación su diagnóstico ya en la adultez dentro del Espectro autista, en el nivel 2, Patricia diferenció: “Nosotros vamos a estar en la discapacidad toda la vida, en cambio, los funcionarios públicos son puestos a dedos y no siempre es el más cualificado”.
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Violencia digital
Las conquistas de derechos para las personas con discapacidad que busca implementar un marco de igualdad en la vida cotidiana y social, como el acceso al boleto gratuito en Misiones, no son ajenas a las críticas de algunos contribuyentes, aunque, la fundadora de Familias TEA Misiones siente que la violencia digital contra este sector aumentó con la llagada de La Libertad Avanza al gobierno.
“Estamos viendo que, con el cambio de gobierno y más en las redes sociales, mucha agresividad de gente que no sabe del tema hacia las personas con discapacidad”, apuntó Patricia”.
En esa línea, analizó: “Yo creo que la política o como se expresa el gobierno nacional tuvo y tiene mucho que ver, porque la gente piensa ‘por qué tiene que tener boleto gratis’ y porque nosotros salimos de nuestras casas, al menos yo, tres veces por día con mi hija, entre terapia, la escuela y otras actividades, y por ahí esa persona con su hijo no sale tantas veces”.
Y continuó: “O ‘por qué le tienen que dar una pensión’, de qué hay pensiones truchas y seguramente, nadie niega, pero ya van con ese concepto o que nosotros lucramos con nuestros hijos cuando por mí no pasa un peso, va a los terapeutas, todas esas cosas que yo no termino de entender y es seguramente porque no lo viven nada más”.
“Patricia es así”
Con 40 años y ya involucrada activamente en las cuestiones de discapacidad, Patricia Zarza fue diagnosticada dentro del Espectro autista, nivel 2, luego de que decidiera hacerse los estudios clínicos.
“A los diagnosticados de grande casi siempre es porque buscan una respuesta porque ya saben o se lo imaginan”, expresó la mujer a LVM.
Asimismo, recordó que nunca existió una presión familiar por indagar en sus conductas o formas de ser: “Todos los profesionales de mi hija me decían, en mi familia siempre fue ‘Patricia es así’, ‘déjale, Patricia es así'”, relató y reveló que su decisión a buscar un diagnóstico: “Era para confirmar algo que yo ya sabía y todos me decían”.
Sin embargo, señaló un desconocimiento social en cuanto al autismo debido a que pasó por todo el sistema educativo, primario, secundario y universitario, sin que “nadie se diera cuenta” porque “siempre me iba bien académicamente”, afirmó y agregó: “Pero el espectro es amplísimo”.
“En lo social, en la vida, uno por ahí tiene la respuesta a muchas cosas de por qué, porque soy así, o era así, también tengo diagnostico de trastorno de ansiedad generalizada que potencia el uno al otro digamos, entonces, ahí uno encuentra una respuesta y empieza a trabajar en cosas que por ahí para mi eran re normales, de ser muy explosiva, o me trataban de maleducada, o de irrespetuosa o de inmadura, esos son etiquetas y no el diagnostico“, cerró Patricia en entrevista con este medio.
El diagnostico la llevó a entender sus propias interrogaciones y a aplicar todo lo aprendido en el camino que transitó con su pequeña hija que, incluso, interpelada por sus vivencias impulsó una fundación que acompaña y asesora legalmente a personas con discapacidad en la tierra colorada.
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La baja natalidad y sus efectos: 29% menos de niños en escuelas misioneras
“En los últimos años se registró una caída del 36% en la tasa de natalidad, lo que se traduce en caídas de aproximadamente 31% de la matrícula escolar. En Misiones, a diferencia de otras provincias, la caída fue del 29%”, explica Nahuel Navarro en un artículo sobre el impacto de la baja de nacimientos en el sistema educativo.
El profesor de Ciencia Política y coordinador del Centro de Educación Ambiental de Misiones analizó el informe de Argentinos por la Educación y sostuvo que, ante este escenario, el sistema educativo debería avanzar hacia una “reconversión educativa” que permita contener a la cantidad de docentes actualmente disponibles para una población estudiantil que, en los próximos años, será considerablemente menor.

Nahuel Navarro, Profesor.
“Nacen menos personas y eso ya no es un debate”, afirma Navarro. En su análisis se pregunta por las causas de este fenómeno y remarca que, mientras a nivel nacional la caída de la natalidad, lo que genero una baja en la matricula que ronda en el 31%, en Misiones el descenso es del 29%, un dato que ubica a la provincia en una situación distinta a la de otras jurisdicciones.
En ese sentido, plantea que la disminución de niños en edad de asistir a sala de cinco podría transformarse en una oportunidad para ampliar la cobertura educativa temprana.
“La caída de la natalidad nos permite pensar que esas salas donde ya no habrá suficientes niños puedan ser ocupadas por chicos de tres años. La capacidad instalada que ya tenemos en infraestructura puede aprovecharse para universalizar la sala de tres”, explicó.
Según el docente, el objetivo principal es anticiparse a una posible crisis laboral dentro del sistema educativo.
Evitar una crisis de empleo docente
En diálogo con La Voz de Misiones, Navarro sostiene que es necesario impulsar instancias de actualización y reconversión formativa para los docentes que ya trabajan en el sistema, de modo que puedan desempeñarse en salas de tres años y en otros espacios de educación inicial.
“De esa manera no perderíamos a los trabajadores que ya están insertos en el sistema. Si no actuamos a tiempo, es muy posible que tengamos una crisis de empleo sin precedentes”, advirtió.
Navarro recordó que los maestros y maestras de nivel inicial dependen de la existencia de matrícula para sostener sus cargos. Si la cantidad de niños continúa disminuyendo, muchos docentes podrían quedarse sin posibilidades de inserción laboral.
“Vamos a tener menos matrícula para contener a los trabajadores que hoy están adentro del sistema. Si ampliamos la cobertura a los tres años, se incorpora una masa de estudiantes que hoy no está contemplada”, señaló.
Actualmente, solo una parte de los niños de tres años accede al sistema educativo, lo que abre un margen importante para ampliar la escolarización temprana.
La situación de los institutos de formación docente
El profesor también alertó sobre la cantidad de institutos que forman docentes de educación inicial en la provincia.
“Hoy existen quince institutos de formación docente que dictan la carrera de educación inicial. Esa es una masa de trabajadores que posiblemente salga a buscar empleo dentro de cuatro años, cuando se gradúen, y quizás no lo encuentren”, explicó.
Como los profesorados tienen una duración de cuatro años, Navarro remarcó que el impacto de la caída de la natalidad no se verá de inmediato, sino en el mediano plazo.
“El problema de hoy lo vamos a ver en cuatro años”, resumió.
Por ello, propone no cerrar los profesorados, sino reconvertir parte de su oferta académica hacia programas de actualización para docentes en ejercicio.
“Una opción es transformarlos en espacios de capacitación permanente para quienes ya están trabajando. Mientras algunos docentes están en el aula, otros podrían capacitarse mediante sistemas de rotación”, indicó.
La importancia de la estimulación temprana
Más allá de la cuestión laboral, Navarro destacó el valor pedagógico de ampliar el acceso a la educación desde los tres años y advirtió sobre las desigualdades que existen entre los niños que ingresan tempranamente al sistema y aquellos que recién lo hacen en sala de cuatro, cuando comienza la obligatoriedad.
“Hay que aprovechar la infraestructura ya instalada para asegurar la universalización del acceso a la sala de tres, no solo por una cuestión laboral, sino por el impacto que tiene en las generaciones futuras”, afirmó.
El docente explicó que diversos estudios vinculan la estimulación temprana con un mejor desarrollo del lenguaje y de la comprensión lectora.
“La estimulación temprana permite que un niño llegue al primer grado con un vocabulario mucho más amplio, con mayor capacidad para comprender consignas, interpretar situaciones y desarrollar aprendizajes complejos”, señaló.
Aclaró que esto no significa que un niño de seis años mantenga una conversación como un adulto, sino que dispone de mejores herramientas para interpretar textos, resolver problemas y desenvolverse en el ámbito escolar.
En relación con los resultados educativos, Navarro recordó que los informes de Argentinos por la Educación muestran que una parte importante de los alumnos de tercer grado presenta dificultades para comprender lo que lee.
“Muchas veces los niños leen de manera fluida, pero cuando se les hacen preguntas específicas sobre el contenido, aparecen problemas de comprensión e interpretación”, explicó.
Frontera, bilingüismo y diversidad cultural
Finalmente, el especialista vinculó estos desafíos con la particular condición fronteriza de Misiones, una provincia atravesada por la multiculturalidad y el contacto permanente con otros idiomas.
“Misiones tiene una riqueza cultural enorme. Existen escuelas interculturales bilingües y sería muy interesante contar con investigaciones específicas que permitan medir cómo influye esa diversidad lingüística en la comprensión y los aprendizajes”, sostuvo.
Navarro, oriundo de San Javier, contó que creció en un entorno donde el portugués forma parte de la vida cotidiana.
“Vengo de una zona de frontera y manejo el portugués de manera fluida. Entiendo y puedo comunicarme. Quizás los niños que crecen en esos entornos procesan más de un idioma y eso podría influir en sus formas de comprensión”, reflexionó.
No obstante, aclaró que se trata de una hipótesis que debería ser estudiada con rigor académico. Aun así, considera que la diversidad lingüística de Misiones representa un desafío y, al mismo tiempo, una oportunidad para diseñar políticas públicas educativas acordes a la realidad provincial.
“Cada región tiene su propia interculturalidad y su propio sistema lingüístico. El desafío es que las políticas educativas contemplen y valoren esa riqueza cultural propia de Misiones”, concluyó.
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Por pronóstico de lluvias, postergaron el regreso de evacuados en El Soberbio
El Comité de Crisis de El Soberbio y la Policía de Misiones postergaron el regreso de familias evacuadas tras una nueva evaluación de la situación ante el pronóstico de precipitaciones para lo que resta de esta semana.
Durante un encuentro realizado ayer martes, las autoridades resolvieron, de común acuerdo con los vecinos de El Soberbio, mantener la evacuación preventiva hasta que existan condiciones seguras para el retorno.
Previamente, realizaron un nuevo relevamiento de las zonas afectadas por la crecida del río Uruguay y acordaron postergar el regreso de las familias evacuadas, debido al pronóstico de nuevas lluvias y a las condiciones que aún presentan los sectores comprometidos.
El pasado jueves 23 de julio el comité de crisis evacuó a 41 familias, integradas por 104 personas, provenientes de los barrios Unión, Santa María, Galeano y Chivilcoy, y desde entonces no regresaron a sus hogares. Cuatro de ellas fueron albergadas y asistidas en los centros de evacuados habilitados y las otras alojadas en las casas de familiares y amigos.
La decisión de no regresar fue adoptada luego de evaluar el estado del terreno y las previsiones meteorológicas, priorizando la seguridad de los vecinos. Además, la medida fue consensuada con las propias familias afectadas, que manifestaron su conformidad con permanecer temporalmente fuera de sus hogares ante la posibilidad de nuevas precipitaciones.
En este contexto, la Policía de Misiones mantiene el despliegue preventivo dispuesto por el Ministerio de Gobierno, con patrullajes permanentes, asistencia a los evacuados y monitoreo constante de la evolución de la situación junto al Comité de Crisis.
Por el momento, no está previsto el regreso de las familias durante los próximos días, mientras continúan las evaluaciones para garantizar un retorno seguro.
Con el río en baja, familias de El Soberbio seguirán evacuadas por prevención
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IPS borró campaña sobre diagnósticos y Familias TEA pidió echar a responsables
Tras el rechazo de la Fundación Familias TEA Misiones a la campaña “Tu hijo no es un diagnóstico”, difundida por el departamento de Salud Mental del Instituto de Previsión Social (IPS), el organismo eliminó de sus redes sociales la publicación realizada el último jueves.
En ese contexto, este lunes la fundación presentó un pedido formal al gobierno provincial para que cese la “violencia institucional” que atribuye al IPS y solicitó la “remoción” e “inhabilitación” de los funcionarios responsables del área.
La fundadora de Familias TEA Misiones, Patricia Zarza, elevó esta mañana una nota formal al gobernador Hugo Passalacqua y al vicegobernador Lucas Romero Spinelli, en la que exigió la “inmediata intervención del Poder Ejecutivo, la apertura de sumarios administrativos y la remoción e inhabilitación de los directivos” del departamento de Salud Mental del organismo público, encabezado por Constanza Logegaray.
En su presentación, Zarza sostuvo que el organismo “ha utilizado canales y recursos públicos para perpetrar una campaña oficial de desinformación, violencia psicológica e institucional y estigmatización”, según se desprende del documento al que tuvo acceso La Voz de Misiones.
Seguidamente, la activista por los derechos de las personas con discapacidad sostiene que la campaña difundida por el área del IPS “destruye décadas de políticas de concientización, revictimiza a los grupos familiares y configura un supuesto de discriminación estructural propiciada por el propio Estado”.
En otro apartado del escrito, Zarza afirmó que la situación se “agrava” por la “omisión deliberada” y la “negligencia inexcusable” del presidente del IPS, Lisandro Benmaor.
Asimismo, la activista argumentó que, previo a la presentación ante el Poder Ejecutivo, se comunicó “formalmente” y de manera “fundamentada” con Benmaor, a quien advirtió sobre “la gravedad jurídica, civil y administrativa de las publicaciones emitidas por el organismo”.
“La respuesta inicial de la máxima autoridad de la obra social provincial fue el silencio absoluto, la inacción y la desidia”, arremetió Zarza en su escrito, al que acompañó con capturas de pantalla del reclamo que realizó a Benmaor a través de WhatsApp.
En esa línea, la referente de Familias TEA Misiones apuntó que el “único resorte” que impulsó al organismo a retirar “la infame publicación” fue la exposición del hecho en la prensa.
Por otra parte, expuso que la campaña de Salud Mental del IPS “no constituye una opinión teórica inocua”, sino que representa, según su planteo, un acto de “violencia simbólica” y una posible incitación a la discriminación, en el marco de las leyes nacionales N° 26.485 y N° 23.592.
Además, sostuvo que la difusión del mensaje institucional habilitó la reproducción de discursos de odio y expresiones de desprecio hacia las familias cuidadoras de personas con condiciones neurobiológicas del desarrollo.
Zarza también adjuntó al pedido formal la serie de flyers publicados por el departamento en sus redes oficiales y posteriormente eliminados, en los que detalló, punto por punto, las “vulneraciones” a normativas nacionales e internacionales en las que, según denunció, habría incurrido el organismo.
Medidas exigidas
Finalmente, en la presentación elevada al Poder Ejecutivo, Zarza reclamó el cese definitivo de la campaña y la prohibición de su reiteración en los canales oficiales del IPS, además de una retractación pública institucional por parte de su presidente, Lisandro Benmaor.
Asimismo, exigió la apertura de sumarios administrativos y la separación de los responsables del área de Salud Mental, a quienes atribuyó “violencia institucional”, falta de idoneidad y mal desempeño de funciones.
Entre otros puntos, solicitó una reestructuración de las capacitaciones internas del organismo con perspectiva de discapacidad, neurodiversidad y derechos humanos, en articulación con organizaciones especializadas en la temática.
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