Información General
Niña le ganó la pulseada al cáncer y cumplirá su sueño de bailar en carnaval
Cumplió 4 años internada en el Garrahan. Toda su familia debió mudarse a Buenos Aires durante el tratamiento. El director de Papelitos le prometió un lugar en la comparsa si se curaba. Este sábado debutará en el corsódromo.
Gualeguaychú es una ciudad solidaria. Esa afirmación recorre el imaginario común de buen parte de quienes eligen la ciudad del sur entrerriano para vivir. Afortunadamente, ese sentir generalizado se hace carne en cada campaña, en cada pedido, en cada tragedia.
Lourdes Sosa Fraccarolli y toda su familia lo vivieron en carne propia. Como ha pasado con tantos otros casos de niños o adultos que necesitan la ayuda de la comunidad para viajar a otra ciudad, para costear los gastos de un tratamiento médico o para reacondicionar su vivienda, ellos recibieron el apoyo de mucha gente.
Lule cumplió los 4 años internada en el Hospital Garrahan, recordó su papá, Marcelo Sosa. Fue en abril de 2017 que, junto a su familia, la pequeña llegó a la prestigiosa institución de la ciudad de Buenos Aires. El diagnóstico fue cáncer en uno de sus riñones, y a pocos días comenzó con la quimioterapia.
Fueron tiempos difíciles para la familia. Marcelo trabajaba en una reconocida empresa del Parque Industrial Gualeguaychú, que afortunadamente pudo reubicarlo en una zona más cercana al departamento en capital, a donde llegaron semanas después de que Lourdes quedó internada.
De un día para el otro, papá, mamá y las dos pequeñas debieron cambiar de vida. Para colmo en el medio nació León, recuerda Marcelo sobre su último hijo, con la tranquilidad que sólo ofrece el paso del tiempo.
La quimioterapia duró un año y seis meses. Aunque tuvieron que quedarse un tiempo más en Buenos Aires para continuar el tratamiento.
En octubre de 2018, Lourdes y toda su familia regresaron a su querida Gualeguaychú, donde se reencontraron con sus afectos, la escuela y la rutina que habían tenido que abandonar.
En diciembre pasado, hicieron el último control en el Garrahan y «por suerte, está todo bien», celebró Marcelo.
La promesa del director
Hace dos años, la última vez que la Comparsa Papelitos desfiló en el corsódromo, los Sosa Fraccarolli estaban en Buenos Aires. Pero la pasión por el club Juventud Unida y por su comparsa les hizo hacer cosas que, seguramente, tuvieron mucho que ver con la sanación de la pequeña Lule.
Por pedido de ella, los sábados nos veníamos especialmente para llevarla al galpón de Papelitos. No al carnaval, ella quería estar en el galpón de Papelitos mientras todos los integrantes se preparaban para salir, contó su papá.
En uno de esos viajes el director, Juane Villagra quien repite ese rol esta temporada, le prometió que si se ponía bien la próxima iba a tener un traje en la comparsa. Hoy, vive un sueño, no sabés lo contenta que está», relató Marcelo sin disimular la «tremenda emoción» que le causa ver a su hija tan bien.
«Para la noche del sábado voy a tener que llevarme varios paquetes de pañuelos, porque con sólo verla ensayar se me llenan los ojos de lágrimas», dijo, entre risas.
¿Cómo se sobrelleva una situación tan difícil como la enfermedad de un hijo o una hija? Obviamente, no hay libro ni fórmula que enseñe a vivir estas circunstancias límites. Pero las palabras de quienes las hayan pasado pueden servir y mucho.
Es un tema de confianza. Nosotros siempre confiamos en los médicos, confiamos en el de arriba, porque esto es cincuenta y cincuenta; confiamos en ella, porque las criaturas tienen una fuerza que nosotros, los grandes, no tenemos. Entonces, hay que confiar en los chiquitos.
Ellos saben lo qué les hace bien. Hay que dejarse llevar por el corazón. Si ellos están bien de ánimo, es mucho más probable que salgan adelante, reflexionó el papá de Lule, antes de llevarla a ensayar para la gran noche del sábado.
Isabella Belén Stang, tiene 9 años, es oriunda de Puerto Rico y sufre parálisis cerebral. Una alternativa que podría mejorar su calidad de vida es una terapia experimental orientada que comenzó a ser investigada para su desarrollo en México, cuyo acceso demandaría una suma de 75 millones de pesos.
En una larga búsqueda, sus padres, Doris Alles y Sergio Stang, lograron que Isabella fuera aceptada para realizar un protocolo experimental de investigación clínica basado en tecnología de estimulación mediante radiofrecuencia en el centro de investigación NeuroCytonix, radicado en Monterrey.
Esta nueva alternativa es una investigación clínica, no un tratamiento convencional aprobado como terapia definitiva. Por esa razón, los resultados pueden ser mínimos, aunque representa una oportunidad concreta para intentar mejorar funciones motoras y cognitivas en una etapa clave de su desarrollo.
Por estas horas, el principal obstáculo de la familia es económico: necesitan reunir más de 75 millones de pesos para concretar el viaje y afrontar el tratamiento, de los cuales lograron recaudar 25 millones hasta el momento.
Con el objetivo de viajar este año, iniciaron una campaña solidaria denominada “Juntos por Isabela”, una iniciativa que combina donaciones particulares, rifas, bonos de contribución y distintas actividades organizadas por familiares, amigos y vecinos.
Una vida marcada por búsquedas y batallas
Isabella nació prematura, a las 32 semanas de gestación, por lo que durante sus primeros meses comenzó un seguimiento médico, pero a los siete meses sus padres advirtieron signos que llamaron la atención de los especialistas.
Una resonancia magnética detectó una lesión cerebral y con el paso del tiempo llegó el diagnóstico definitivo: encefalopatía crónica no evolutiva con cuadriparesia espástica, una condición que compromete la movilidad de las cuatro extremidades, especialmente las inferiores.
Frente a esto, sus padres comenzaron una búsqueda permanente de alternativas terapéuticas. Durante años Isabella realizó estimulación temprana, kinesiología, neurodesarrollo, equinoterapia, terapia emocional, estimulación visual y otros tratamientos complementarios.
Actualmente continúa con terapias especializadas orientadas a fortalecer su autonomía y sus capacidades motrices. Como resultado, actualmente Isabella puede sentarse sola, se desplaza reptando por el piso para ganar independencia, participa de actividades recreativas, asiste a clases de inglés, realiza gimnasia rítmica y mantiene una vida social junto a otros niños.
Con información de Plural
Al igual que ayer, este jueves 2 de julio el tren internacional que une Posadas con la ciudad de Encarnación-Paraguay, estará fuera de servicio durante toda la jornada.
Así lo anunció el Ferrocarril Internacional Casimiro a través de sus redes sociales mediante un breve comunicado oficial.
“Estimados usuarios, informamos que el servicio del Tren Binacional no estará operativo este jueves 2 de julio”, confirmaron a últimas horas del miércoles y añadieron: “Agradecemos su comprensión. Sepan disculpar las molestias ocasionadas”.
Ante la suspensión, se esperan mayores demoras en el paso fronterizo sobre el Puente Internacional San Roque González de Santa Cruz.
En tanto, quienes tengan previsto cruzar de Posadas a Encarnación deberán optar por las vías alternativas habilitadas, ya sean vehículos particulares o colectivos internacionales.
A mediados de junio el servicio también se vio interrumpido por dos días consecutivos por motivos de mantenimiento en sus unidades.
Ante el aumento del caudal sobre el río Iguazú, el Parque Nacional Iguazú confirmó que el circuito Garganta del Diablo permanecerá cerrado de manera temporal y preventiva durante la jornada de hoy, jueves.
Según las últimas mediciones realizadas en la tarde del miércoles, el mencionado río alcanzó un nivel de 6.620 metros cúbicos y se estima que podría alcanzar 8.000 metros cúbicos por segundo, como consecuencia de las copiosas lluvias registradas en la región.
Frente a esta circunstancia, y con el objetivo de preservar la seguridad de los turistas, se decidió el cierre preventivo del circuito Garganta del Diablo, hasta que personal del Parque Nacional Iguazú (APN) y de la concesionaria de los servicios del Área Cataratas, Iguazú Argentina (IASA) evalúen las condiciones generales para su reapertura cuando la circulación sea segura en esa zona.
El protocolo aplicado permite garantizar la seguridad de turistas, personal del Parque Nacional Iguazú y de la infraestructura turística del área protegida.
El resto de los circuitos del Área Cataratas permanecen habilitados, tanto para personal del área como para visitantes.
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