{"id":1438857,"date":"2025-09-05T22:30:03","date_gmt":"2025-09-06T01:30:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lavozdemisiones.com\/?p=1438857"},"modified":"2025-09-05T22:30:03","modified_gmt":"2025-09-06T01:30:03","slug":"alem-se-une-por-el-dia-de-concientizacion-sobre-el-sindrome-de-duchenne","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lavozdemisiones.com\/?p=1438857","title":{"rendered":"Alem se une por el D\u00eda de Concientizaci\u00f3n sobre el S\u00edndrome de Duchenne"},"content":{"rendered":"

La Plaza del Bicentenario de Leandro N. Alem fue escenario de una tarde cargada de emociones, solidaridad y esperanza. Vecinos, artistas y autoridades se reunieron para acompa\u00f1ar a Agust\u00edn Medina<\/strong>, un ni\u00f1o de ocho a\u00f1os que padece distrofia muscular de Duchenne <\/strong>y que junto a su familia viene dando una batalla diaria con amor y valent\u00eda.<\/span><\/p>\n

El evento, que se enmarc\u00f3 en el D\u00eda Mundial de Concientizaci\u00f3n sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker<\/strong>, tuvo como objetivo principal visibilizar esta enfermedad poco frecuente y recaudar fondos para el pr\u00f3ximo viaje de la familia al hospital Garrahan de Buenos Aires, donde Agust\u00edn contin\u00faa con sus controles y tratamientos.<\/span><\/p>\n

Entre l\u00e1grimas y con la fortaleza que la caracteriza, su mam\u00e1 Ileana Dom\u00ednguez<\/strong> comparti\u00f3 su historia: \u201cTodo esto surge de mi lucha y de no quedarme con la duda. Desde que Agust\u00edn era un beb\u00e9 not\u00e9 que algo no estaba bien, insist\u00ed con estudios hasta llegar al diagn\u00f3stico en el Garrahan. Hoy seguimos firmes, porque es importante detectar temprano esta enfermedad\u201d. <\/span><\/p>\n

Tambi\u00e9n agradeci\u00f3 la colaboraci\u00f3n de los vecinos y cont\u00f3 que, adem\u00e1s de organizar rifas y este festival solidario, cada fin de semana prepara tortas y masa de chipas junto a su mam\u00e1 para recaudar fondos: \u201cEl 20 de octubre tenemos turno en Buenos Aires y tenemos que llegar. Por eso cada aporte suma, cada gesto nos acerca m\u00e1s a ese objetivo<\/strong>\u201d.<\/span><\/p>\n

El intendente municipal, Mat\u00edas Sebely<\/strong>, acompa\u00f1\u00f3 a la familia durante la jornada y destac\u00f3 la uni\u00f3n de la comunidad: \u201cLa fuerza de Ileana y Ariel nos inspira. Agust\u00edn es parte de todos nosotros, y como ciudad tenemos que estar cerca en estos momentos donde la uni\u00f3n y la solidaridad hacen la diferencia. Este evento demuestra que cuando Alem se organiza y se abraza, puede transformar la vida de una familia<\/strong>\u201d.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

A su vez, el concejal Germ\u00e1n Ram\u00edrez<\/strong>, m\u00e9dico de profesi\u00f3n, remarc\u00f3 la importancia del acceso a la salud y la necesidad de acompa\u00f1ar a las familias: \u201cLa distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara y compleja, que requiere tratamientos costosos y centros especializados como el Garrahan. Es fundamental que como vecinos estemos al lado de Agust\u00edn y su familia. Ver esta plaza llena de cari\u00f1o y colaboraci\u00f3n demuestra el amor verdadero de nuestra comunidad\u201d.<\/span><\/p>\n

La voz de los vecinos tambi\u00e9n estuvo presente. Rosa, una vecina del barrio, expres\u00f3 conmovida: \u201cConozco a Agust\u00edn desde chiquito, verlo jugar y sonre\u00edr nos llena de esperanza. Hoy vinimos muchos porque sabemos que juntos podemos darle fuerza a \u00e9l y a su familia. Esto es Alem: cuando alguien nos necesita, nos hacemos presentes\u201d.<\/span><\/p>\n

El evento cont\u00f3 con shows de Tucu Sartori y su grupo, Cacho Machado, el ballet DanzAlem, la escuela Jugarte, y hasta una clase de Latin Fitness con Lilo, que animaron la tarde. Adem\u00e1s, se sortearon premios donados por comercios y particulares, en un gesto de compromiso colectivo.<\/span><\/p>\n

La jornada cerr\u00f3 con aplausos y abrazos, dejando en claro que m\u00e1s all\u00e1 de las rifas o el dinero recaudado, lo m\u00e1s valioso fue el mensaje de uni\u00f3n: Alem acompa\u00f1ando a una familia que lucha con dignidad, y a un ni\u00f1o que ense\u00f1a todos los d\u00edas lo que significa la verdadera fuerza.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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